نمایندگان از اولویت دار بودن لایحه دولت در خصوص گرفتاران یک بیماری سخت سخن می گویند و بیماران ""EB"" یا همان پروانه ای ها در انتظار " لایحه"یا طرحی "خاص" به سر می برند؛ وزارت بهداشت یا کمیسیون تخصصی مجلس؟! کدامیک بر دیگری پیشی می گیرد و با ارائه راهکاری، زمینه تخصیص اعتبارات حمایتی از آنان را فراهم می سازد؟