به گزارش پایگاه خبری تحلیلی صدای دانشجو، به نقل از رودآور؛ ظاهر یک بیمار EB، شبیه سوختگی درجه سه است، اما دردش بیشتر، تاول می زند و می ترکد، گویا تی.ان.تی در زیر پوستش منفجر شده و اما این مسئولان هستند که به گفته خانواده های این بیماران، صدای ترکیدن این تاول ها را هنوز هم پس از گذشت سال ها نشنیده اند و ذره ذره آب شدنشان را ندیده اند.

بیماری ژنتیکی EB که در ایران به دلیل پوست های ظریف، زخم ها و تاول های بیمارانشان که همانند بال های پروانه می شکنند، به نام پروانه ای شناخته می شود.

طبق آمارها از هر 50 هزار نفر یک نفر به به این بیماری مبتلا می شود، این در حالی است که طبق آمار غیر رسمی در استان همدان بیش از 60 بیمار پروانه ای زندگی می کنند و طبق آمار رسمی 12 تن از این بیماران در شهرستان تویسرکان شناسایی شده اند.

هزینه های سرسام آور، سبب شده تا برخی از بیماران پروانه ای با برگه های روزنامه زخم های خود را پانسمان کنند

و اما درد این بیماران یک طرف ماجرا و هزینه های سرسام آوری که بر خانواده های آنان تحمیل می شود طرف دیگر ماجراست، طوری که برخی از این خانواده ها به دلیل نداشتن هزینه های لازم با روزنامه، روزانه تاول های و زخم فرزندان بیمار خود را پانسمان کنند که خود سبب عفونت و چرکی تر شدن تاول های بیمار می شود.

خواسته بزرگ این روزهای این بیماران، قرار گرفتنشان جزء بیماران خاص است تا شاید از این طریق بتوانند کمی درد تأمین هزینه هایش التیام یابد.

جنب و جوش درکمیسیون های بهداشت و برنامه و بودجه برای بیماران پروانه ای

در این باره به سراغ تعدادی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان، کمیسیون برنامه و بودجه و تعدادی از نمایندگان استان همدان می رویم.

تلاش کمیسیون بهداشت و درمان برای قرار دادن پروانه ای ها جزء بیماران خاص محقق نشد

«حسینعلی شهریاری» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت و گو با خبرنگار رودآور، گفت: سه سال پیش سعی ما بر این بود تا بیماران پروانه ای جزء بیماران خاص قرار بگیرند که این امر محقق نشد و تنها بودجه ای در حدود یک میلیارد تومان برای آنان به طور سالیانه در نظر گرفته شد، بودجه ای که برای بیماران سراسر بسیار ناکافی است و به نظر می رسد که وزارت بهداشت از آن برای خرید یارانه ای تجهیزات درمانی تا حدودی استفاده کرده است و در عمل بیماران پروانه ای همچنان با مشکلات مالی ودرمانی بسیار روبرو هستند.

هزینه های مراقب ودرمان پروانه های ها بسیار بالا است/ " انتظار برای "خاص ترین لایحه یا طرح سال

وی اظهار کرد: هزینه های درمان این بیماری از پانسمان و پانداژ گرفته تا داروهای ترکیبی برای زخم های پوست و دیگر موارد بسیار بالاست، از این رو تأکید داریم که باید جز بیماران خاص محسوب شوند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی افزود: تاکنون دولت لایجه ای برای این بیماران به مجلس نداده است و اکنون نیز مطلع نیستم که آن مبلغ اندک چگونه برای این همه هزینه های بیماران پروانه ای مصرف شده است.

بیماران مبتلا به بیماری های نادر همچنان در عذابند

شهریاری تصریح کرد: نه تنها این بیماری بلکه تعدادی دیگر از انواع بیماری های نادری وجود دارد که شرایط ویژه و خاصی دارند و دولت به نظر جوابگوی همه نمی تواند باشد و خدمات بیمه هم شامل بسیاری از این بیماران نشده است.

کمیسیون بهداشت و درمان "در انتظار" برای خاص ترین لایحه دولت

«اکبر ترکی» دیگر عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم در گفت و گو با خبرنگار رودآور، با بیان اینکه در استان ما نیز تعدادی از بیماران پروانه ای زندگی می کنند و در رنجند، گفت: به یاد دارم یک بار در این باره در کمیسیون بهداشت به بحث نشستیم، با آن که جزء بیماری های خاص محسوب نشد اما بالاخره می توان آن را به عنوان یکی از بیماری های صعب العلاج در نظر گرفت، بیماری که هزینه درمان و مراقبت بالایی دارد و نه تنها بیماران از رنج و درد بیماری در عذاب هستند بلکه بسیاری از خانواده های آنان توان تأمین هزینه های درمانی را ندارند.

وی اظهار کرد: در کمیسیون بهداشت و درمان برای یک مرتبه در برنامه ششم طرحی در راستای توجه به این بیماران نوشته شد، اما متأسفانه بیماران پروانه ای جزء بیماران خاص قرار نگرفتند و در نهایت تصمیم بر آن شد به نوعی بخش از هزینه های مرتبط با آنان را از حوزه بیماران صعب العلاج تأمین کنند و این موضوع در برنامه ششم توسعه مطرح و قرار داده شد.

طرح و خواسته مجلسی ها از وزرات بهداشت؛ لااقل بیماران پروانه ای را جز صعب العلاجی ها محسوب کنید

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: توصیه و خواهش و شاید خواسته ما از وزارت بهداشت و درمان این است که این بیماری را به شکلی ویژه جزء بیماران خاص قرار بدهند و اگر نشد حداقل ترتیبی اتخاذ کنند که از محل تأمین هزینه های بیماری های صعب العلاج تأمین شوند.

 آیین نامه اجرایی جامعی برای حمایت از بیماران پروانه ای وجود ندارد

ترکی با تأکید بر اینکه از دولت و به ویژه وزارت بهداشت می خواهیم که برای حمایت از این بیماران به میدان بیایند، عنوان کرد: با وجود آن که قوانین حمایتی هست و نوشته شده است، اما شاهد هستیم، آیین نامه اجرایی درست و جامعی برای حمایت از بیماران پروانه ای وجود ندارد و ماهم همچنان اصرار می کنیم تا مسئولان امر به گوش باشند و حتی از رسانه های مختلف درخواست داریم به کمک ما بیایند.

پیشنهاد مطرح شده در برنامه ششم توسعه برای حمایت از بیماران پروانه ای به صورت بخشنامه ای کارساز، تعریف نشد

وی تصریح کرد: پیشنهاد موجود در برنامه ششم آن بود که این بیماران حداقل جزء بیماران صعب العلاج محسوب شوند، تا شاید از امکانات در نظر گرفته شده در این حوزه بهره مند شوند اما این موارد به صورت بخشنامه ای که بتواند کارساز باشد تعریف نشد و به هر صورت درخواست ما از وزارت بهداشت این است که به هر طریقی شده از بیماران رنج دیده پروانه ای حمایت کند و همچنین شرایط مناسب برای کمک های بیمه ای درخصوص تأمین بخشی از هزینه های آنان را فراهم سازند.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تأکید کرد: از این پس با جدیت بیشتری کار این بیماران را در کمیسیون بهداشت و درمان دنبال و بار دیگر موضوع آنان را هم در کمیسیون و هم در مجلس مطرح می کنیم.

"انتظار" برای شنیدن پاسخ یک سوال: نوشتن لایحه از سوی وزارت بهداشت یا ارائه طرح مجلس، کدام یک سریعترین راه کمک به پروانه ای هاست؟!

ترکی اظهار کرد: ضروری است تا با بهره گیری از راهکاری به عنوان تغییر لایحه در برنامه ششم وارد عمل شویم و اگر بتوانیم وزارت بهداشت و درمان را متقاعد کنیم که یک آیین نامه ای را هرچه زودتر بنویسید واین بیماران را مورد حمایت قرار بدهند.

وی تصریح کرد: اگر این راهکار به نتیجه رسید که مطلوب است و اگر نه، بایستی طرحی و یا لایحه ای خود کمیسیون و مجلس در نظر بگیرند و پیگیر آن باشند.

وظیفه دولت، حمایت از تمامی بیماران، با بیماری های نادر است 

«محمدمهدی مفتح» سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس هم در گفت و گو با خبرنگار رودآور، گفت: بیماری های متعدد و خاصی در کشور وجود دارد و هرچند که ممکن است هر کدام از این بیماری ها همچون بیماری پروانه ای نسبت به جمعیت کشور زیاد نباشند، اما اولاً خود آن بیمار و خانواده اش از نوع بیماری در رنج و درد به سر می برند و در ثانی هزینه های مراقبت، نگهداری و درمان این نوع بیماری ها بسیار بالا است و در این جا وظیفه دولت است که از این بیماران حمایت کند و هزینه درمان به گونه ای باشد تا بر روی دوش بیماران سنگینی نکند.

وی با اشاره به تعداد قابل توجهی از بیماران پروانه ای در استان همدان، اظهار کرد: دولت و مجلس باید فکری برای این گونه بیماران بیاندیشند.

وزارت بهداشت تکلیف را مشخص کند، پروانه ای ها جز بیماران خاص هستند یا صعب العلاج؟

سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس افزود: به طور کلی در تقسیم بندی بودجه ای در برخورد با این گونه بیماری ها با دو حوزه روبرو می شویم که بخشی از بودجه برای بیماران خاص و بخشی دیگر برای بیماران صعب العلاج در نظر گرفته می شود و بیمارانی که مبتلا به بیماری خاص هستند علاوه بر دریافت رایگان خدمات عمومی دولت درخصوص هزینه های درمان، کمک های دیگری هم دریافت می کنند که از محل اعتباراتی است که برای این بیماران خاص در نظر گرفته اند و همچنین برای بیماران صعب العلاج همچون تعدادی از انواع سرطان ها که طول درمان بالایی دارند هم هزینه هایی در نظر گرفته شده است.

مفتح عنوان کرد: بیماری نظیر پروانه ای ها هم باید متخصصان امر در حوزه بهداشت و درمان تعریف کنند که جزء کدام دسته قرار می گیرند؛ بیماران خاص یا بیماران صعب العلاج که در هر صورت دولت مؤظف به حمایت از آنان است.

کمیسیون برنامه و بودجه در انتظار لایحه دولت یا طرح کمیسیون بهداشت برای تخصیص اعتبارات حمایتی از بیماران پروانه ای 

وی با تأکید بر اینکه تا همکاران ما در کمیسیون بهداشت و درمان راهکاری برای طبقه بندی شدن این نوع بیماری بیاندیشند و ارائه دهند، گفت: به هر حال در ابتدا وظیفه دولت و بهویژه وزارت بهداشت است تا لایحه حمایتی از این بیماران به مجلس ارسال کندو ما مجلسی ها هم وظیفه داریم تا به مقدار نیاز بودجه ای برای آنان در نظر بگیریم به طوری که دیگر بیماران پروانه ای برای تأمین هزینه های درمانی در مضیقه نباشند و به درستی، به موقع و به میزان کافی داروهایشان را دریافت کنند و درمانشان را انجام دهند.

سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه مجلس گفت: بنده به عنوان نماینده مجلس این آمادگی را دارم که در حوزه مورد نظر پس از آنکه نوع بیماری از طریق کارشناسان وزارت بهداشت و یا کمیسیون بهداشت و درمان تعریف شد، برای حمایت از بیماران ردیف بودجه ای در نظر بگیرم.

آمادگی کمیسیون برنامه و بودجه برای تخصیص اعتبار کمک به پروانه ای ها/هزینه های حمایتی از بیماران پروانه ای در صورت تخصیص نسبت به بودجه کشور رقمی نیست

مفتح با اشاره به اینکه اگر مقدمات حمایت از بیماران پروانه ای از سوی وزارت بهداشت مهیا شود ما در کمیسیون برنامه و و بودجه آمادگی کامل تخصیص اعتبار را داریم، تأکید کرد: در اینجا اگر لازم است دولت اقدامی انجام دهد و مصوبه هایی تصویب کند، ما برای تخصیص بودجه مشکلی نداریم و  به طور طبیعی مجلس آمادگی تخصیص اعتبار را دراین زمینه دارد، چرا که هزینه های حمایتی اگر برای این بیماران در نظر گرفته شود در مقام مقایسه نسبت به هزینه ها و بودجه کل کشور، رقم خاصی محسوب نمی شود که بودجه کشور نتواند آن را تأمین کند.

وزارت بهداشت اقدامی نکند نمایندگان نامه و طرحی برای حمایت از بیماران پروانه ای به هیئت دولت می نویسند

وی افزود: اگر از سوی دولت اقدامی برای حمایت از این بیماران انجام نگیرد، بی تردید نامه ای از سوی نمایندگان به دولت نوشته می شود و از رییس جمهور به طور جد می خواهیم که در مصوبات هیئت دولت در حوزه بهداشت و درمان این بیماری را جزء بیماران خاص به حساب بیاورند و اگر باز اقدامی نشد در آن شرایط چاره ای دیگر می اندیشیم و از طرح های مجلس استفاده می کنیم.

درد و مظلومیت بیماران پروانه ای را چه کسی پاسخگو است؟!/باز هم مجلسی ها "در انتظار" لایحه دولتی ها 

«امیرخجسته» رئیس مجمع نمایندگان استان همدان هم در گفت و گو با خبرنگار رودآور، گفت: این گونه بیماران با توجه به اینکه مشکل خاصی دارند دولت و وزارت بهداشت باید در ابتدا لایحه ای بدهند و پس از آن هم مجلس با تلاش ویژه ای پیگیر حمایت از این بیماران مظلوم می شود، مظلوم از آن رو که نه تنها درد بسیاری برای بیماری خود تحمل می کنند بلکه باید هر لحظه نگران چگونگی تأمین هزینه های سرسام آور داروها و دیگر درمان های مرتبط با بیماری باشند.

وحدت نمایندگان استان همدان برای حمایت از پروانه ای ها/تذکربه دولتی هادر صورت عدم همکاری

وی با تأکید بر اینکه نمایندگان استان همدان با وحدتی یک پارچه از این بیماران حمایت می کنند، اظهار کرد: اگر دولت در این باره اقدامی انجام ندهد نمایندگان به گونه ای رفتار می کنند و در ابتدا به وزیر بهداشت در این زمینه تذکر می دهیم و بعد از آن پیگیری های دیگر.

به گزارش رودآور، سال های سال است، بیماران پروانه ای در خاموشی مسئولان متولی، منزوی شده اند و این روزها با بالارفتن سن و اوج گیری بیماریشان منزوی تر شده اند، امید آن که تلاش مجلسی ها به زودی به ثمر بنشیند تا این بیماران لااقل برای تأمین هزینه های سنگین درمان خود دیگر به آب و آتش نزنند.

در این باره بخوانید:

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

انتهای پیام/چ